• יו"ר: ד"ר גליה ספקטר
  • מזכירה: ד"ר ענת רבינוביץ
  • גזבר: ד"ר אורלי אבנרי
  • חבר ועד: ד"ר אהרון לובצקי
  • חבר ועד: ד"ר אבי לידר
  • חברת וועד נציגת המעבדות: ד"ר ענת קרן
המופיליה

תמותה, תוחלת חיים וסיבות המוות של חולי המופיליה בהולנד בשנים 2001-2018

חוקרים סבורים כי תוחלת החיים של חולי המופיליה בהולנד השתפרה בעשורים האחרונים, אך עדיין נמוכה בהשוואה לאוכלוסייה הכללית

ידוע כי הטיפול בחולים עם המופיליה התקדם מאוד בעשורים האחרונים, אך לא ידוע עד כה אם עובדה זו הביאה את החולים בהולנד לכדי לתוחלת חיים רגילה.

החוקרים ערכו מחקר עוקבה תצפיתי על מנת להעריך את שיעור התמותה מכל הסיבות, יחד עם סיבות ספציפיות, בחולים עם המופיליה בהולנד, בין השנים 2001-2018. בנוסף ביקשו להשוות את התמותה ותוחלת החיים אל מול הערכות הישרדות קודמות משנת 1973 ואילך. החולים במחקר היו 1,066 חולים עם המופיליה שלקחו חלק בסקר ארצי בשנת 2001, אחריהם עקבו החוקרים עד יולי 2018.

החוקרים אספו מידע על 1,031 מהחולים (97%), מהם 142 (14%) נפטרו במהלך תקופת המעקב. הם מצאו כי בהשוואה לאוכלוסיית הגברים ההולנדית הכללית, שיעור התמותה של חולי ההמופיליה עדיין היה מוגבר (שיעור תמותה מתוקנן של 1.4, רווח בר-סמך 95%: 1.2-1.7). הם דיווחו כי דימום תוך גולגולתי וממאירות היו הסיבות השכיחות ביותר למוות. כמו כן, מצאו כי תוחלת החיים החציונית המשוערת של חולי המופיליה הייתה 77 שנים, תוחלת שהינה נמוכה ב-6 שנים בהשוואה לאוכלוסייה הכללית של הגברים בהולנד (83 שנים). זאת ועוד, נמצא כי ב-45 השנים האחרונות, שיעורי התמותה של חולי המופיליה ירדו באופן עקבי והתקרבו לשיעורי ההישרדות של האוכלוסייה הכללית. לבסוף, דיווחו החוקרים כי במהלך העשורים האחרונים, התמותה כתוצאה מהדבקה עם HIV והפטיטיס C פחתה, בעוד כי התמותה מדימומים תוך גולגולתיים גדלה והתמותה בשל מחלת לב איסכמית נותרה נמוכה באופן עקבי לאורך זמן.

החוקרים הגיעו למסקנה כי ההישרדות של חולי המופיליה בהולנד השתפרה עם הזמן, אך עדיין נותרה נמוכה מזו של האוכלוסייה הכללית.

מקור: 

Hassan, S. et al. Journal of Thrombosis and Haemostasis 2021; 19(3); 645-653. https://doi.org/10.1111/jth.15182

נושאים קשורים:  המופיליה,  נתוני תמותה,  מחקרים
תגובות